Palliatieve zorgen

Ge moet toch maar de chance hebben dat ge naar palliatieve zorgen doorverwezen wordt! Neen neen, begrijp mij niet verkeerd, laat mij dit verhaal doen. Natuurlijk is het niet plezant om te horen dat ge palliatieve zorgen gaat krijgen. Als de dokter van interne geneeskunde snel de boodschap komt brengen aan mijn moeder, en zijn haast tracht te verzachten met ogen die af en toe even zalvend dicht gaan. Een zachte stem als van een pastoor: “We kunnen niets meer voor u doen mevrouw, dus het hoofd van de palliatieve afdeling zal morgen of overmorgen met u komen kennis maken.” Om resoluut een paar volumeknopstrepen luider te eindigen: “Hebt u nog vragen.” Dat was dus eigenlijk geen vraag. Gewoon een frase om het gesprek af te sluiten: doe uw ding maar verder met die van palliatieve.

Hebt u nog vragen? U vraagt of iemand dan nog vragen heeft? En kennis maken? Dat is natuurlijk geen date waar ge naar uit kijkt. Want dat betekent dat het bijna gedaan is. Natuurlijk is de termijn nog niet bepaald, maar de zandloper loopt niet eindeloos meer, dus binnen afzienbare tijd zijt ge echt dood. Ge hebt u al vaak half dood gevoeld, drie lange jaren van aftakeling, door die mangel gehaald van pijn, en zwakte, en vermoeidheid, en minder mobiel worden, en allerlei onderzoeken, en bergen  pillen, en verdriet, en verlies,… en… en… Enfin, maar dan gaat ge dus echt dood zijn. Die man van palliatieve is weliswaar niet pietje de dood, maar als hij binnen wandelt, is hij wel diegene die u naar de uitgang begeleidt. Hij gaat u helpen om niet te veel af te zien, en om in de terminale fase afscheid te nemen van uw naasten.

Wat is ons ma over een rollercoaster gegaan, toen ze al eind de zeventig was. Emotioneel, zoals dat ge dat tegenwoordig moet zeggen. Maar het leukste van een rollercoaster is natuurlijk, als ge de top helemaal bereikt hebt, van ellende bedoel ik dus, als ge eerst in het plaatselijk ziekenhuis helemaal door de mangel gehaald zijt, ze weten het niet goed, en daarna naar het grote regionale ziekenhuis gebracht zijt waar ze alles nog eens helemaal overdoen, en daarna, ze zijn ten einde raad, naar het allerhoogste, het mastodontische Universitair Ziekenhuis Leuven, waar ze alle onderzoeken NOG verder uitwerken tot in de fijnste details, en als daar het toppunt van wanhoop helemaal bereikt is, dat ge dan ineens, veel sneller dan ge had durven denken, in één verrukkelijke ruk terug glijdt naar uw eigen vertrouwde bed thuis.

Nu weet ge dus al dat het weer min of meer goed gekomen is met ons ma. Gelukkig maar, want ze heeft afgezien. Een leven had ze niet meer. Na de eerste klachten is ze achteruit blijven gaan. Geleidelijk, maar voortdurend. Altijd maar wachten. Want alles moest onderzocht worden. Om zeker te zijn. Om alles uit te kunnen sluiten. Nog eens onderzoeken. Nog eens scans, foto’s, organen. Ruggeprikken. Het zoveelste infuus. De zoveelste bloedafname. In armen waar nog nauwelijks aders te vinden zijn om in te prikken, soms is het vier-vijf keer proberen vooraleer een verpleegster een gaatje vindt. Haar kleren zaten zo vaak vol bloedvlekken.

Het was iets met auto-immuunziekte. De laatste diagnose luidde: u heeft een over-actieve milt. De milt moet de dode bloedcellen opruimen, maar een over-actieve milt breekt voortdurend het hele bloed af, ook de goede bloedcellen. Zodat je eindeloos verzwakt. En ja, de milt verwijderen, dat is op zich niet de zwaarste operatie, maar voor iemand die al zo lang ziek en zwak is, iemand van achter in de zeventig, tja, dat is toch niet evident. Daarom werd de beslissing nog wat uitgesteld. Nog wat verder onderzoek, om alles nog eens in kaart te brengen. Nog wat getalm. Tot ons ma natuurlijk zo zwak was dat ze de operatie echt niet meer aan zou kunnen. En dat de dokter kwam zeggen: het is definitief, we kunnen niets meer voor u doen, mevrouw. Dus het hoofd van palliatieve zorgen zal kennis komen maken.

Awel, zoals ik al zei in het begin, en omdat ik al gezegd heb dat het min of meer goed gekomen is: ge moet toch maar de chance hebben, dat ge naar palliatieve zorgen doorverwezen wordt! En dat net de dokter van palliatieve, diegene die u moet helpen sterven, dat net die dokter u het leven kan geven. Want dat is precies wat er met ons ma gebeurd is: de professionele afscheidnemer werd de man die haar opnieuw in de wereld der levenden verwelkomde!

Het hoofd van palliatieve zorgen in Leuven, dokter Johan Menten, is radioloog. En die zei doodleuk – sorry voor de woordspeling: “Wat is eigenlijk het probleem? Als ge te zwak zijt om uw milt te laten weghalen, dan bestralen we die toch gewoon.” Dan zakt ge toch compleet door alle verdiepingen die Gasthuisberg telt en nog een diep gat in de grond ook nog. Waarom wist niemand dat verdomme eerder! Ha, alle vorige heren doktoren, sorry, misschien waren er ook dames bij, waren snijders of snijderessen. Die kennen alleen het snijden en als iemand te zwak is om nog in te kunnen snijden, dan geven ze die toch simpelweg op. Een snijder weet niet wat een radioloog kan. Dat bestraling dus wel eens een alternatief zou kunnen zijn.

Al na enkele dagen kreeg ons ma de eerste kleine dosis straling. En dat ging nog verder, tien of veertien dagen of zo. En ons ma stabiliseerde. Verbeterde lichtjes. Verbeterde sterker. Was nog zwak, maar hoefde niet meer in het ziekenhuis te blijven. Kon dus naar huis. Drie weken nadat ze naar palliatieve zorgen doorverwezen geweest zou zijn,  lag ze weer bij onze pa in bed. En die palliatieve zorgen: als dat al een aparte afdeling zou zijn, dan is ze daar dus nooit geraakt. Nu drie jaar later, ligt ze nog altijd bij onze pa in bed.

Is ze genezen? Genezen is een groot woord, maar eigenlijk wel. Ze is een vrouw van begin de tachtig, dus natuurlijk zit er sleet op. En met die medische voorgeschiedenis… Maar ze heeft nauwelijks nog medicatie nodig, en heeft weer een leven. Ze heeft weer eetlust, sinds haar ontslag uit het ziekenhuis is ze dertig kilo zwaarder geworden. Ze is mobieler, weliswaar met rollator. Ze is levenslustiger, binnen haar mogelijkheden. Ze wint nog altijd met het wiezen. Uit de grond van mijn hart: bedankt, dokter Menten!

Toch heb ik nog twee vragen. Zouden ze nu sneller beslissingen nemen in die ziekenhuizen? En zouden ze nu meer samenwerken?

Plaats een reactie